Em alusão ao Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro, o Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian (Humap-UFMS), filiado à Rede Ebserh, realizou nesta segunda-feira (27/2), o I Encontro Multidisciplinar sobre Doenças Raras, que aconteceu no auditório do LAC e foi aberto à toda população.
A abertura do evento foi realizada pela Superintendente do Humap, Dra. Andrea Lindenberg, que parabenizou os organizadores e ressaltou a importância desse tipo de iniciativa. “Nossa vocação é assistencial, de oferecer atendimento e tratamento à população e de incentivarmos o ensino, a pesquisa e criar um ambiente propício para o aprendizado de nossos estudantes”, relatou a Superintendente.
O evento contou com a presença da Promotora de Justiça Daniela Cristina Guiotti, que discorreu sobre a “Judicialização do acesso aos medicamentos não disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde”. Em sua fala, a Promotora de Justiça destacou que a judicialização é uma ferramenta eficaz para garantir o direito dos cidadãos a tratamentos e medicamentos não fornecidos pelo SUS. Porém, alertou que a decisão judicial não deve desconsiderar o consenso de especialistas e definir tratamentos cuja eficácia não seja comprovada.
Na ocasião, dois pacientes pediátricos portadores de doenças raras e seus familiares deram seus depoimentos emocionados sobre a experiência no momento do diagnóstico e tratamento.
O Encontro foi organizado pela Unidade da Criança e do Adolescente do Hospital, idealizado pelo Dr. Oreste Ferra Neto e a enfermeira Ligia Simões Ferreira, que têm sob sua responsabilidade o atendimento de pacientes com doenças raras em diversas especialidades médicas do Humap, como pediatria, nefrologia, dermatologia, pneumologia, reumatologia, genética, coloproctologia, entre outros. O hospital reúne o maior número de atendimentos de pacientes raros de Mato Grosso do Sul e todos passam pelo Serviço de Terapia Infusional (mais conhecido como Pulsoterapia).
O Humap atende a pacientes com diversas doenças raras, como Deficiência de Alfa-1 Antitripsina (AAT), Esclerose Lateral Amniotrófica (ELA), Doença de Churg-Strauss, Doença de Lyme, Doença de Chron, Síndrome de Fanconi, Febre Mediterrânea Familiar, Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, Fibrose Pulmonar Idiopática, Síndrome da Hipofosfatasia, Doença de Hunter (Mucopolissacaridose tipo II), Síndrome de Maroteaux-Lamy (Mucopolissacaridose tipo VI), Osteogênese Imperfecta, Pompe, Púrpura Trobocitopenica, Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica, Síndrome de West, Fibrose Cística, entre outras.
Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras
A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
Texto: Humap-UFMS – editado por Ana Paula Leite/Jornalista Assecom MPMS
Fotos: Humap-UFMS
