A Esclerose Lateral Amiotrófica – (ELA) é uma doença degenerativa do sistema nervoso que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante, sendo uma das mais temidas doenças conhecidas. O diagnóstico de ELA, em um passado recente, impunha um prognóstico reservado, com ausência de perspectivas terapêuticas (ABRELA). Em cerca de 10% dos casos, a ELA é causada por um defeito genético. Nos demais casos, a causa é desconhecida.
Trata-se de uma doença rara (0,002% da população) e pouco conhecida que merece atenção devido à rapidez da evolução e ausência de cura, principalmente, porque acomete diversas pessoas sem distinção. No Brasil, temos cerca de 6,000 vítimas dessa disfunção ( dados de 2014). Entre as personalidades afetadas por esta doença encontram-se: Lou Gehrig (jogador de baseball norte americano), David Niven (ator britânico), e o físico teórico e cosmólogo Stephen Hawking.
A Procuradora de Justiça do MPE/MS, Sara Francisco Silva, recebeu o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica em 26 de agosto de 2009. Porém, ao contrário das estatísticas, a evolução da doença tem sido lenta, possibilitando a continuidade no trabalho com alguns auxílios.
Segundo Sara: “as orações, familiares e amigos têm contribuído para uma boa qualidade de vida. O segredo é viver um dia por vez e continuar com as atividades habituais, valorizando e focando no que realmente tem importância”.
A Procuradora também trata a patologia de várias maneiras, recorrendo a fisioterapias e medicações que até então têm freado a progressão da mesma. ‘’Era estimado que após 4 ou 5 anos eu estaria imobilizada, mas com muita luta e com a ajuda de Deus, amigos e familiares, já se passaram 8 e ainda consigo me mover’’
A ALS Association (ALSA) criou um movimento nas redes sociais chamado ‘’Ice Bucket Challenge’’(desafio do balde de gelo) com o objetivo de conscientizar as pessoas da existência dessa doença e arrecadar fundos para futuras pesquisas. É necessário que as pessoas sejam sensíveis à causa e que a auxiliem na divulgação da doença e nos tratamentos disponíveis. Muitas pesquisas estão em andamento em vários países e é esperado que a descoberta da causa e a cura surjam logo.
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Colaboração: Sara Francisco Silva - Procuradora de justiça
