O Ministério Público de Mato Grosso do Sul participou de audiência pública, por meio da 32ª Promotoria de Justiça da Saúde Pública, na Câmara Municipal de Campo Grande, junto a autoridades da área da saúde, representantes de classe e pacientes acometidos por doenças raras. A pauta versava sobre a implantação de um Centro de Referência específico para o tratamento desses casos. O espaço, previsto na Portaria Ministerial 199, de 30 de janeiro de 2014, será o primeiro do Centro-Oeste.
“O Centro teria todos os serviços de atuação integral e atuaria em outras áreas importantes, como a pesquisa científica. Ele também agrega divisas para a Capital, pois vai ser o primeiro Centro da região Centro-Oeste. Ele abrirá, também, frentes de trabalho e áreas de atuação profissional”, enumerou Rosana Puga de Moraes Martinez, Presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul.
A Promotora de Justiça Filomena Fluminhan abriu a fala lembrando a importância da implantação de um centro de referência específico de doenças raras na Capital, como referência não somente para o Estado, mas também para toda a Região Centro-Oeste, já que existem apenas 8 no país. A Promotora destacou também a relevância de possuir previsão de financiamento do Governo Federal.
Segundo Filomena, “notadamente devemos relembrar o trabalho do Ministério Público em relação à mediação de convênio entre o Hospital Universitário e o Centro Especializado em Reabilitação e Oficina Ortopédica da APAE de Campo Grande (CER/APAE), referência em Osteomielite Imperfecta, conhecida como Ossos de Vidro, e à ação civil pública em trâmite referente à Fibrose Cística, cuja tutela antecipada foi provida em segunda instância, para a regularidade da dispensação de enzimas pancreáticas e um médico gastroenterologista”.
O debate foi proposto pelo Vereador Fritz e convocado pela Comissão Permanente de Saúde da Casa de Leis, composta ainda pelos Vereadores Dr. Livio (Presidente), Enfermeira Cida Amaral (Vice-Presidente), Dr. Wilson Sami e Veterinário Francisco. Para a Vereadora Cida, o poder público deve levantar essa bandeira.
“É o momento de discutirmos aquilo que, por ser raro, fica no anonimato. Precisamos tratar as nossas desigualdades de forma igual. Quando fala de formar um grande centro, me preocupo, e fico muito feliz, pois teremos realmente onde cobrar”, disse.
Segundo o Defensor Público Mateus Augusto Sutana e Silva, Coordenador do Núcleo de Defesa dos Direitos Humanos, há poucas leis sobre o assunto no
Brasil. “A gente precisa dar mais importância sobre esse tema. Em muitos casos, não há tratamento, mas apenas cuidados paliativos. Caminhos nós temos, mas precisamos implementar. A Defensoria é uma grande porta de entrada nas demandas de saúde. Estamos de portas abertas e sensíveis a essa temática, na promoção e efetivação dos direitos humanos dessas pessoas, e vamos buscar retirá-las da invisibilidade”, garantiu.
Texto: Assessoria de Comunicação da Câmara com edição Waléria Leite/Jornalista - assessoria MPMS.
Fotos: Câmara Municipal de Campo Grande
